Voyager malgré la maladie ou le handicap

Dialyses et attente de greffe…Voilà le quotidien d’Emmanuel, un globe-trotter qui, malgré la maladie et son handicap, vit à fond sa passion pour les voyages. Rencontre avec cet aventurier plein de courage et d’espoir.

Bonjour, est-ce que tu peux te présenter en quelques mots ?
Alors je m’appelle Emmanuel, je vis dans la région niçoise et je travaille actuellement à plein temps dans un parc national comme chargé de communication. J’ai une expérience de 15 années comme dialysé et transplanté. Aujourd’hui, j’attends une deuxième greffe rénale.

Parle-nous de tes passions…
Les voyages et surtout la montagne ! J’adore la randonnée à ski et l’escalade.

Comment arrives-tu à concilier ta passion et ta maladie ?
Depuis l’âge de 15 ans, deux choix s’ouvrent à moi. Le premier serait de rester chez moi, attendre un appel pour une greffe, subir les séances de dialyse, me lamenter…Bref, subir la maladie. Ce n’est pas mon choix. Le second est le mien : vivre ! Vivre à fond mes passions de la montagne et du voyage ! Concilier la dialyse et ma passion est tout à fait possible avec un peu d’organisation. C’est en côtoyant trop de malades s’interdisant de vivre leur vie que j’ai décidé de créer un projet : « Montagnes d’espoir ».

Quel est l’objectif de « Montagnes d’espoir » ?
Montrer que malgré la maladie, le handicap, il est possible de vivre à fond ses passions ! Pour y parvenir, entre autres, je tiens un blog où je partage mes « aventures ». En ski de randonnée, à pieds, en raquettes, en escalade…On peut avoir une vie « normale  » malgré de lourds problèmes de santé.

C’était quoi ton dernier voyage ?
Je suis parti à la Réunion de fin septembre à mi-octobre. Malgré les dialyses qui me prenaient 4 heures de mes journées trois fois par semaine, j’ai quand même eu le temps de visiter l’île. J’ai même pu faire un trek de 3 jours dans le cirque de Mafate, descendre un canyon, partir à la rencontre de baleines, gravir le Piton des Neiges : toit de l’océan Indien à 3070m ! Et puis apothéose, le 14 octobre à 18h30 : la terre s’est ouverte, sous nos pieds et le magma a jailli. Après une « expé » à pieds et de nuit, le volcan de la Fournaise s’est réveillé et nous a offert  le cœur de notre bonne vieille mais si belle Terre !

Un  souvenir fort en 2010 ?
Le 11 juillet 2010. C’était le jour de la finale de la coupe du monde de foot mais pas pour moi ! J’étais en plein cœur du massif des Ecrins, prêt pour partir gravir un sommet, en autonomie avec ma compagne : les Agneaux à 3800 m. Une première journée pour monter au refuge et une deuxième pour gravir le sommet. J’étais anémié donc l’effort devait être géré tout au long de la course. Doucement, pas trop vite, surtout avec un sac lourd. Après quelques petits passages techniques je suis enfin arrivé au sommet : un moment intense !

Et le voyage le plus lointain que tu as fait ?
En Nouvelle-Zélande, j’avais 24 ans et c’était après ma première greffe donc suivi médical obligatoire. Même au fin fond de la campagne néo-zélandaise, on peut trouver un labo d’analyses ! Et comme par hasard, c’est ici, en voyage et libre dans ma tête, que les résultats des tests étaient « lovely » ! Un souvenir unique, magique, intense, riche en émotion. L’une des plus belles îles au monde que j’ai pu visiter pour le moment. Partir 6 mois de l’autre coté du globe était aussi un défi que j’ai relevé fièrement. J’ai ainsi prouvé que malgré le délicat suivi médical, il est possible de vivre à fond cette passion de la découverte…

As-tu un message à faire passer aux personnes malades ou atteintes d’un handicap ?
Leur dire qu’il est possible de vivre normalement et de vivre à fond ses passions malgré ces problèmes. C’est sûr que partir en voyage avec un handicap implique une petite organisation, de la prudence et de l’anticipation. Mais si ces quelques règles de base sont respectées, le plaisir est garanti. J’espère que ces quelques lignes donneront envie, à ceux qui n’osent pas faire leur valise et partir à la découverte du monde… et d’eux-mêmes !

Suivez Emmanuel sur www.montagnes-despoir.com et sur sa page Facebook.
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3 réponses à “Voyager malgré la maladie ou le handicap”

  1. Abel 26 août 2011 21:05 #

    Je suis admiratif, car les réticences des néphrologues à la moindre de vos envies d’aventure sont systématiques ; avec eux, il faudrait se contenter de faire du jogging et mener une vie poussive en étant arnaché à une machine 3×4 heures par semaine, je ne sais pas si les gens se rendent bien compte des frustrations qui vous attendent avec ce genre de quotidien : j’ai récemment demandé s’il me serait possible de débuter l’escalade, et la réponse de la part du médecin qui me suit dans mon centre fut un beau et franc… Ach, nein !
    Pourtant je suis jeune et en bonne forme, j’ai affronté une greffe de rein ratée à cause d’une infection chaleureusement offerte par l’hôpital où j’ai subi mon opération et je suis encore debout, mais aucune perspective d’aventure ou de liberté.
    Il faut comprendre qu’une fois qu’on a décelé en vous une insuffisance rénale terminale, que vous ayez 25, 30 ou 40 ans, encore tout frais, votre vie est bloquée, c’est fini, et je ne parle pas forcément de la grande aventure, saut à l’élastique, descendre les chûtes du Niagara dans un tonneau ou autre extravagance, mais tout simplement de vivre comme on l’entend. S’assumer, sans avoir à rendre de compte à un apothicaire.
    Je suis donc admiratif devant cet article que je viens de lire, mais je doute un peu de l’honnêteté de son contenu, surtout qu’après une greffe de rein on ne peut pas partir nulle part avant un an au moins… et ça se fait par étape, RDV toutes les semaines, puis 15 jours, puis chaque mois, etc.

    Bref, le cas de la dialyse est assez indécent, c’est un gros business, impossible pour le patient d’échapper à ses tauliers, « on » ramasse beaucoup de fric avec la dialyse, vous avez donc à faire à un système pesant et coercitif… mais c’est pour votre bien !

    Et ne venez pas me parler de la croisière s’amuse pour les papys et mamys dialysés ou de bronzette miteuse, miteuse oui, au soleil… j’ai encore ma fierté !

    Mais merci, Emmanuel, ton témoignage, s’il est réel, m’encourage à m’inscrire dans un club d’escalade en douce sans en parler à ces charlatans et tous ces escrocs qui vivent de la dialyse. Mum’s the word…

  2. sophie de monnuage 11 février 2016 9:13 #

    Bonjour,
    En effet nous sommes très heureux qu’Emmanuel ait accepté de partager ses belles expériences avec nous.
    Et comme vous le dîtes si bien: un joli témoignage.
    À bientôt,
    L’équipe de monnuage

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